Muere la "niña sirena" estadounidense

Shiloh Pepin, nació con la enfermedad de la sirenomelia, ha muerto a los 10 años Sobrevivió varios años más de lo esperado por los médicos

EFE

La sirenomelia es una malformación congénita letal causada por una alteración en el desarrollo vascular y se caracteriza por diversos grados de fusión, malrotación y disgenesia de las extremidades inferiores. La fusión de sus piernas era la prueba más visible de su condición.
No se conocen las causas de este mal y no se ha probado todavía un patrón hereditario o una base genética.
Matthew Hand, un especialista en el Hospital de Niños Barbara Bush de Maine, que atendió a Shiloh, dijo en una entrevista el año pasado que "la niña carecía de toda una serie de órganos, incluido su útero, su vejiga y el intestino grueso".
"No tenía bóveda vaginal o recto, y no había forma de que la orina saliera de su cuerpo", añadió. "La mayoría de estas criaturas muere por la deficiencia del tejido renal en su cuerpo".
Shiloh tuvo su primer trasplante de riñón a los dos años de edad y desde entonces fue sometida a más de 150 intervenciones quirúrgicas y diálisis renal. Fue una de las tres personas en todo el mundo que se sabe que han sobrevivido años con esta condición, y finalmente murió por neumonía.

Fuente
http://www.adn.es/


NOTA DE MARI

Como persona que ha vivido toda su infancia mejor dicho desde los 7 años entrando en hospitales se lo dificil que tuvo que ser para esta niña que repartio sus diez años en hospitales para hacerles 150 operaciones, toda la corta vida de esta niña saliendo y entrando en ellos. Hoy en dia hay psicologos que ayudan a estos niños a superar tanto tiempo sus largas estancias en ellos pero en mis tiempos no existieron con lo cual teníamos traumas que tardamos años en sacar.
No se que es mejor si esta niña no hubiera sido mejor que muriera cuando nació, desde mi punto de vista como sufridora de tantas operaciones y no fueron tantas a lo sumo fuero dos por año, me imagino la dureza que tuvo que pasar y el infierno porque no nos engañemos si era un caso raro se hicieron experimentos si para mejor su calidad de vida todo lo que queráis pero al fin al cabo fueron probando pero la que lo sufrió en su cuerpo fue ella, por supuesto tambien sus padres, pero lo padres se vuelven en muchos casos en demasiados protectores, ante todo quiero que viva mi hija pero me pregunto...¿que calidad de vida le daremos? ¿Sera feliz, podra relacionarse con el resto de personas?.....en fin planteamientos que solo una persona que lo sufrió puede exponerlo, hay que ser consecuentes con la realidad.
Con cariño