ESTOY LEYENDO la historia de Gina, una niña que habla con los ojos y tiene sonrisa voladora. Es una niña Rett. Así le llaman ahora. Está marcada por el síndrome de Rett, una de esas dolencias que forman parte del catálogo de enfermedades raras. Cuando a un médico le llega un niño o una niña Rett siente un subidón profesional, pero lo que es entusiasmo para él, es desconcuelo para los padres. La enfermedad de Gina (el puto Rett) se manifestó poco antes de cumplir un año. Hasta entonces todo había sido normal. Gina crecía como los demás niños, siguiendo el ritmo previsto por la vida: primero sonreír, luego balbucear, arrastrarse a gatas, llamar a papá, hacer los cinco lobitos y llevarse la cuchara a la boca. Pero, de pronto, Gina se paró y empezó a desaprender. Ahora, a sus cuatro años, ya lo ha desaprendido todo. La niña ha vuelto al punto de partida y en él se ha quedado.
Elisabet Pedrosa, la mamá de Gina, es periodista y trabaja en Catalunya Radio. La amarga experiencia de los hospitales y las pruebas, las noches en blanco, las zozobras, la ha plasmado Elisabet en un dietario que ahora se publica en castellano: Criaturas de otro planeta. «Me doy cuenta de que el mar respira cuando abrazo a Gina», empieza escribiendo Elisabet en ese libro que es un hermoso poema de amor. Gina lleva el mar dentro de su pecho. El mar mece a Gina, que, a su vez, contagia a la madre de olas que avanzan y mareas que reculan. «Es como el agua que respiro», termina escribiendo Elisabet.
Hay personas que viven a través de los enfermos de su entorno. Padres, maridos, hijos. Me admira su capacidad de sacrificio, un concepto para ellas inexistente. Es el caso de las madres de niños deficientes -diferentes, matizaría Elisabet- como Gina, que se pasa las horas con las manos recogidas, una sobre otra, sin poder entretenerse. El síndrome de Rett es invalidante. Gina sufre crisis, hace estereotipias (gestos repetitivos e involuntarios), grita, llora. No hay forma de parar las sacudidas que emite su cerebro. Un día, el padre de Gina le preguntó a la doctora qué podía hacer para calmar esos estados de agitación. «Abrazarla», contestó ella. La vida de Gina es eso: dejarse abrazar, dejarse hacer.
Estos días pienso en Gina. Y en su madre y en Pol, el hermano travieso que abre y cierra continuamente la puerta de la lavadora. También pienso en la agria polémica sobre el aborto. ¿Dónde está el amor?, me pregunto. Se lo habrá llevado el mar para ofrecérselo a Gina, criatura de otro planeta.
El texto sacado de:
http://www.elmundo.es/opinion/columnas/carmen-rigalt/2009/05/15023865.html
http://www.rettcatalana.es/castellano/index1.htm
http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/
el blog de su madre que escribio un libro
Como persona con una discapacidad se lo dificil que es vivir sabiendo, soportando las idas y venidas del hospital, de tomar antibióticos por tener algun tipo de infección. Se lo duro que es, porque lo viví en mi propio cuerpo y tambien mis padres y toda la familia, la suerte es que mi discapacidad no fue catalogada como rara, por eso pido que intentemos entre todos forzar a que se estudie este síndrome para paliar y quizas mejorar consideradamente a las personas que lo sufren dándoles una mejor calidad de vida.
Ojala que mi deseo se cumpla no solo por Gina sino porque todos los casos que son considera-dos raros que la investigación tenga suficientes medios para estudiarlos a fondo y conseguir que sus vidas sean algo mejor.
Con cariño
Mari
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