MI VIDA CON... | HEMOFILIA

'Crecí bajo la vigilancia del profesor'
Antonio Olmo es uno de las más de 2.500 españoles que sufre esta enfermedad. Recuerda el miedo al sida que tenían sus padres cuando le llevaban al hospital. Recomienda a las familias que eviten la tendencia a la sobreprotección

LUIS PARDO


(Foto: Antonio Olmo)
Los niños no saben jugar sin caerse. Los que son hemofílicos, tampoco. Antonio Olmo, un madrileño de 22 años que padece esta enfermedad, no fue una excepción. "La visita al hospital se te hace inevitable. Sabes cuándo entras pero no cuándo sales. Unas veces era por contusiones con dolores intensos; otras por sangrado. En ocasiones por fuera no se apreciaba nada, pero luego llegaban los dolores o bien había una hemorragia interna".

Antonio es uno de los más de 2.500 españoles que padecen este trastorno de la coagulación de la sangre, según datos del estudio Realidad actual de la hemofilia A y B en España. Este trabajo es el primero a gran escala sobre esta enfermedad que se manifiesta porque al organismo le falta un factor necesario para formar coágulos eficazmente. Antonio tiene hemofilia A leve (más de la mitad son así), caracterizada por un déficit del factor VIII en la sangre. Es la que padecen el 87% de los afectados. Al sangrar más tiempo del habitual necesitan administrarse el factor carente que les permita tener una buena coagulación y frenar así la hemorragia. La mayoría tiene antecedentes hereditarios conocidos en la familia. Los varones heredan la hemofilia de sus madres, aunque ellas ni la padecen ni saben en muchos casos que son portadoras. La madre de Antonio sí era consciente de que su hijo tenía un 50% de posibilidades de sufrir la enfermedad. "Me contó que unos antepasados suyos, primos hermanos, se habían casado". Al ser una enfermedad hereditaria, la consanguineidad incrementa el riesgo. De sus primeros pasos guarda el recuerdo de una actitud rebelde. "El médico me prohibía jugar al fútbol y yo seguía la orden… hasta que nadie me veía. Entonces volvía a chutar. Me lesionaba mucho en la cabeza y en las rodillas". A pesar de que los peligros eran obvios, no se sintió sobreprotegido en la familia. Cosa distinta fue la escuela. "En el colegio sí experimenté siempre una sensación de vigilancia estrecha del profesor para evitar el mínimo riesgo de caída; lo notaba especialmente en las actividades extraescolares, como las excursiones", rememora.

Está convencido de que un exceso de celo con el niño hemofílico es un error. "Acabará viviendo dentro de una burbuja y le costará aceptar las cosas de mayor". Admite que eso no significa que haya que pasar por alto los riesgos, pero sí procurar que el crío lleve una vida lo más normal posible. "Conozco padres que ejercen esa vigilancia constante, que viven todo el día con el miedo a cuestas. La diferencia entre el niño hemofílico y el sano está en que los progenitores del primero deben saber a qué puede jugar su hijo y a qué no. Hay deportes recomendables, como la natación, y otros de muy alto riesgo, como el boxeo. La clave no está en prohibir todo, sino en estar informado".

Los pocos problemas de convivencia a esa edad los tuvo Antonio por el desconocimiento de la enfermedad. "Siempre hay algún padre desinformado que piensa que la hemofilia es contagiosa. También es verdad que en los 80 cualquier dolencia relacionada con la sangre se asociaba de inmediato con el sida". En los últimos años de aquella década, muchos vivieron con verdadero temor las visitas al hospital a raíz del incremento infecciones por el VIH y el virus de la hepatitis C. "Mi familia no podía quitarse el miedo a pensar si no saldríamos de allí con algo mucho peor, que en aquellos años era una condena a muerte. Todavía hay hemofílicos que fallecen por los contagios de entonces".

De lo que no se libran es de las artropatías, alteraciones de las articulaciones causadas por hemorragias. El cuerpo tiene memoria y, como dice Antonio, "cada golpe deja una huella y al final te pueden pasar factura en forma de secuelas. Tengo las rodillas muy fastidiadas a pesar de que las lesiones se curaron a tiempo". No es el único: hasta un 12% de los menores de 14 años tiene alguna artropatía. Por eso, los hemofílicos aprenden desde pequeños a administrarse por vía intravenosa el factor que frena la hemorragia. "Es una habilidad que suele adquirirse en campamentos de verano para niños de ocho a 12 años, que sirven, además, para convivir con otros afectados. Hay niños que se tienen que pinchar tres veces a la semana para prevenir las consecuencias de los golpes".

Es aconsejable llevar el tratamiento en los viajes por si surge un imprevisto. Hace tres años, Antonio sufrió un cólico nefrítico en un pueblo de León. En el hospital de esta ciudad no trataban habitualmente a personas con hemofilia. "Lo pasé mal porque no me querían poner el factor, que es una terapia cara, sin hablar antes con el Hospital La Paz de Madrid, donde habitualmente me atienden. Saben ponerme una vacuna sin provocarme un hematoma interno. Debemos tener siempre en cuenta nuestra propensión a sangrar, tanto para sacarnos una muela como para tomar determinados medicamentos". Dice Antonio que no es raro que la enfermedad provoque cambios de ánimo. "Hay días que te levantas con un intenso dolor. Tus amigos están bien y tú no puedes moverte bien. Cuesta entenderlo. Por eso es tan importante el apoyo de la familia".



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Ficha personal

Antonio Olmo vive con sus padres. Su hermana y él sufren, además, la enfermedad de Von Willebrand o hemofilia vascular, con carácter leve, una dolencia hereditaria rara de la sangre.
Trabaja como administrativo en una asociación de discapacitados del Cuerpo Nacional de Policía.

Disfruta ayudando a los demás y también colabora activamente con la Asociación Madrileña de Hemofilia y la Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid.

Lamenta el escaso conocimiento entre la población de la enfermedad que padece. "Les suena que es algo de la sangre y que antes era muy común en las casas reales".

Lo que más le gusta es ir al cine, pasar horas frente al ordenador y salir con los amigos.


http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2008/752/1207951214.html