Tres personas con discapacidad en la expedición catalana a la Antártida.

Me escribe Alberto Rodríguez, director de comunicación de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, "una entidad que representa a cerca de 3 millones de personas en toda España", añade:

"El motivo de ponerme en contacto con usted es expresarle mi más enérgica protesta por el siguiente titular que se puede leer en la edición digital de su periódico en el día de hoy (30/12/08): "Un manco, un ciego y un cojo, en la expedición catalana a la Antártida"
Señor director, al margen de que incluso el presidente del Gobierno ha pedido que se cambie la denominación de "personas minusválidas" por "personas con discapacidad" cuando desde el Ejecutivo se refieran al colectivo que representamos, expresiones como las publicadas nos hacen recordar situaciones muy lejanas en el tiempo, afortunadamente, y no hacen verdad a la realidad de los protagonistas de la noticia. Son personas, primero, y luego en situación de discapacidad, es decir, personas con discapacidad, no "mancos, cojos o ciegos, sino personas con discapacidad física, visual o con problemas de movilidad.

Es por ello que le rogaría que utilizara las expresiones correctas al referirse a cerca del 10% de la población ya que los medios de comunicación, y los periodistas que trabajamos en los mismos, somos referentes para la ciudadanía y al usar estas expresiones tan poco favorecedoras estamos incitando a que el resto de la población se refiera con estos términos a las personas de nuestro colectivo.

Además, en el cuerpo del artículo, se habla de la "capacidad de los discapacitados" por lo que contradice esta expresión con la denominación anterior que no deja de tener un referente denigrante y discriminatorio para las personas a las que se refiere".


Pues no, Alberto, no pretendíamos denigrar ni discriminar a esos tres discapacitados, sino más bien lo contrario: con ese titular queríamos llamar la atención precisamente sobre "la capacidad de los discapacitados", como tú mismo reconoces que decimos en la redacción de la noticia.

El texto cuenta que entre los expedicionarios están "el biólogo Xavier Valbuena, de 44 años, que perdió una pierna en un accidente de moto; Jesús Noriega, representante de una multinacional alemana, de 34, al que le falta una mano de nacimiento; y el técnico deportivo Eric Villalón, de 35, que sólo tiene una capacidad visual de un 5%". Creo que sí hubiera sido vejatorio titular "Tres minusválidos..." (porque no lo son, son tan válidos como cualquiera, como demuestran al emprender esa expedición), pero creo que no lo es contarles a nuestros lectores que Xavier es cojo, Jesús es manco y Eric es ciego. Creo que no los denigra, sino que los engrandece.

Pero puedo estar equivocado. Mis disculpas ante las personas que se hayan sentido descriminadas o denigradas por ese titular.

leido en:
http://blogs.20minutos.es/


NOTA DE MARI:
No me he sentido mal que nos califiquen como un cojo, ciego y manco, porque son dichos a mi parecer sin mala intencion, valoro mas que como dice quieren resaltar la capacitacion de luchar por conseguir lo que quieren a pesar de sus limitaciones que todos tenemos pero que en nosotros son mas fuertes.
Me reconozco como una coja bien cojonuda y acepto bromas sobre ello pero si son dichas con malas intenciones entonces esta coja se releva y lucha contra lo que creo que es una injusticia.

Jornadas Convención ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del Foro de Vida Independiente

Hola buenas.
Por fin hemos podido poner a la luz las jornadas sobre la Convención que el
Foro de Vida Independiente promueve en Galicia a finales del presente mes de
enero.
Se trata de un evento que deberá tener trascendencia, no es para menos, en
el lugar y en el momento en el que los pequeños logros conseguidos en
herramientas sociales para la independencia están siendo laminados y la
exclusión de algunos niños está siendo multiplicada, entre otras
generalidades que tienen en común el salirse por la tangente de nuestros
derechos y favorecer la igualdad de oportunidades a mendigar favores.
En fin, un panorama que requiere activismo, reflexión, comunicación,
aprendizaje, apoyos y contribución al cambio, que es lo que se pretende con
estas jornadas, ni más ni menos. Una forma de dar vía a la energía del foro
y al discurso de derechos que manejamos habitualmente, compartiendo un mismo
espacio la reflexión académica y la experiencia de la diversidad funcional,
hablando de medios y de fines sin reservas, de discriminació n y de derechos,
comparando ideas y propuestas, imaginando y exigiendo e futuro: el nuestro,
el de las bases de la gente con diversidad funcional y de sus familiares y
amigos.
Nos gustaría que apoyaseis esta iniciativa, que es del foro, participando de
la forma que creáis oportuna: asistiendo, difundiendo, invitando a estar,
aportando lo que sea...
Estarán personas como Jorge, Roberto, Pablo, Javier, Manuel, Anxela, Kiko,
Mónica, Cuca, José, Montse y otros, que pondrán conocimiento y experiencias,
en perspectiva de derechos humanos y de su materializació n. Vale la pena.
Además, no estaría mal aprovechar el viaje para dar forma a alguna
iniciativa que hace tiempo flota en el aire sobre los medios para reclamar
el cumplimiento efectivo de derechos hurtados. Eso ya lo veremos.
Esto es un producto colectivo típico del FVI, gracias a la voluntad de la
gente del foro y los apoyos conseguidos (bendita USC), mucho compromiso
materializado en hacer muchas cosas y en la voluntad de gente que da mucho y
pide nada.
En fin, que esto está en marcha y es de todos para todos... Y el camino se
hace yendo.
Saludos,
A.


Jornadas acerca de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad

Justificación:
Analizar el impacto que la entrada en vigor de la Convención de la ONU
tendrá sobre los Derechos de las Personas con diversidad funcional.
Difundir las oportunidades que reporta la Convención para toda la sociedad.

Dirigido a (principalmente) :
Personas con diversidad funcional y sus familias.
Comunidad académica
Entidades públicas y privadas del ámbito de la diversidad funcional.
Público en general.

Fechas:
29 e 30 de enero de 2009

Lugar:
Universidad de Santiago de Compostela. Localización (lugar accesible en
acceso y servicios. Comedor universitario económico).

Horario:
Día 29: De 10:00 h a 19:00 h.
Día 30: de 10:00 h a 14:00 h.

Inscripción:
Gratuíta (plazas limitadas).
Por favor, confirme su asistencia antes del 27 de enero a través del
formulario de inscripción http://www.vigalici a.org/inscripcio n
Se facilitará documentación relativa a los contenidos de las jornadas a las
personas inscritas asistententes a este evento

Organiza:
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE Vigalicia

Colaboran:
Universidade de Santiago de Compostela http://www.usc. es/ ,
Foro de Vida Independiente http://www.forovida independiente. org/ ,
DerechosHumanosYa. org http://www.derechos humanosya. org/


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Día 29
Mañana
Introducción
10:00 h. José Antonio Nóvoa. Foro de Vida Independiente / VIgalicia.
Conferencias
11:00 h. Jorge Pueyo Losa. Catedrático de Derecho Internacional. Impacto de
la Convención en España: efectos jurídicos.
Pausa
12:30 h. Roberto Blanco Valdés. Catedrático de Derecho Constitucional.
Nuevas formas de Discriminació n.
Almuerzo
Tarde
Conferencias
16:00 h. Manuel Blanco. Economista experto en Derecho Comunitario. La
prevalencia social: el derecho a materializar los derechos.
17:00 h. Anxela López e Xosé Fco. Fernández Mujico. Foro Vida Independiente
/ VIgalicia.
18:00 h. Charlas: Testimonios ³Desde la experiencia². (Asistencia Personal,
Inclusión,... )
Día 30:
Mañana
Introducción
10:00 h. Javier Romañach. Foro de Vida Independiente. Oportunidades que
brinda la Convención para desarrollar nuevas políticas sociales.
11:00 h. Charlas: Testimonios ³Desde la experiencia². (Asistencia Personal,
Inclusión,... )
Pausa
12:30 h. Pablo Pineda. Licenciado en Educación Especial y persona con
Síndrome de Down.
Conclusiones

Contra las barreras arquitectónicas carta escrita por nuestro compañero y amigo XIMO GONZÁLEZ

XIMO GONZÁLEZ SOSPEDRA Ex diputado de las Cortes Valencianas:

Nuestra Carta Magna y la Declaración Universal de los Derechos Humanos consagran la igualdad radical de todas las personas. Nuestros vecinos discapacitados son personas con ciudadanía de primera categoría, igual que la del resto de los convecinos.

Pues bien, estimados alcaldes de España, en nombre del Foro de Vida Independiente, en nombre de todas las personas con discapacidad y mayores dependientes de esta España que nos sigue doliendo, os emplazo a que destinéis un buen porcentaje del dinero que le corresponde a vuestro municipio del Fondo Estatal para Inversión Local para eliminar cuantas más barreras arquitectónicas y urbanísticas podáis. Y, de paso, pediros también que no permitáis que nadie cree nuevas barreras de ningún tipo en vuestro municipio.

Os pido encarecidamente que marquéis una frontera entre el pasado y el futuro a partir de este año nuevo 2009, una frontera que separe el "antes" y el "después" de vuestra decisión de erradicar cualquier barrera física, mental o sociocultural de vuestro entorno.


Fuente
http://www.elpais.com/articulo/opinion/

Vinaròs fomenta la integración entre los discapacitados

Siempre he dicho que a través del deporte se consigue doble meta, la de integrarse en esta sociedad, establecer nuevas amistades que tanto cuesta a muchas personas con algun tipo de discapacidad.
Con cariño
Mari



Los participantes interactúan entre ellos

J. J. Benito, Vinaròs
La Conselleria de Inmigración y Ciudadanía, a través de la Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunitat (Fundar) y la empresa Danone, hacen posible que se lleve a cabo un espacio de ocio para las personas discapacitadas de Vinaròs. El proyecto se centra en la creación de un espacio de trabajo que fomenta la integración.
Un espacio para intercambiar ideas, disfrutar de tiempo de ocio y de interactuar con distintas personas. Manualidades, repostería, expresión corporal y artística o excursiones son algunas de las actividades que se realizan en este tiempo de ocio.
Objetivos
Los objetivos fundamentales de este proyecto son integrar a las personas con discapacidad, normalizar su vida, trabajar su autonomía y sensibilizar al resto de la población sobre los problemas a los que se enfrenta el colectivo de discapacitados. Danone se suma con este proyecto a otras compañías como Iberdrola o Consum que ya han financiado proyectos de distintas ONG, a través de la iniciativa de Fundar, Queremos Sumar.

Fuente:
http://www.levante-emv.com/

FELIZ AÑO NUEVO FAMILIA

Muchos de vosotros decidiréis tomar las uvas con la familia, otros con los amigos, cuidado con los desplazamientos que hagais. Lo importante es que dejéis todo lo malo, lo negativo en este año que acaba, el nuevo hay que entrarlo con alegria, con nuevas ilusiones, con esperanzas de que vamos a lograr todo lo que nos propongamos, empezad en positivo, con una sonrisa en vuestro rostro y en vuestro corazon, decir estas palabras.... .
VOY A CONSEGUIR TODO LO QUE ME PROPONGONO
IMPORTA LO QUE TARDE PERO LO CONSEGUIRE
Poneros algo rojo para que no te falte el amor, brinda con cava o champán y dentro poner una joya para atraer dinero, manten una vela encendida en la ventana para llamar al amor, empieza el año con el pie derecho.

FELIZ AÑO NUEVO

Nos vemos en el nuevo año renovando todo nuestra forma de pensar y asi seguro que atraeremos cosas buenas a nuestra vida.
Con mis mejores deseos para todos vosotros
Con cariño
MARI

Si viviese en Madrid tendría un ayudante 11 horas al día; aquí lo tengo 3

Marita denuncia la situación de Galicia, que impide a los discapacitados poder ser realmente independientes

Autor:
Sara Carreira
F
28/12/2008
Marita Iglesias sufre una dependencia severa o, como ella prefiere denominarlo, una diversidad funcional. Su historia, su queja, es sencilla y a la vez muy complicada: reclama a la Xunta que acepte el informe social de un funcionario público en vez de una asociación privada. Esa es la punta del iceberg de su reclamación, que va más allá, hasta la necesidad que tienen los grandes dependientes de contar con mucho apoyo público (gratuito) para desarrollar una vida perfectamente normal.
-Usted pertenece al foro de vida independiente. ¿De qué se trata?
-Somos un grupo que intentamos desarrollar una vida exactamente igual a la de cualquier otro vecino que no tenga problemas físicos. Tenemos una página web, www.forovidaindependiente.org y aquí en Galicia es www.vigalicia.org.
-Su gran reivindicación es contar con la figura de un asistente personal, que ustedes llaman (por sus siglas) AP. ¿Eso qué es? ¿Qué significa?
-Es la persona que estará a mi lado para que yo pueda hacer mi vida. Hay mucha gente, por ejemplo, con tetraplejia que no se puede mover pero sí es capaz de controlar sus decisiones. Estas personas, con un asistente personal pueden trabajar. Algunos invierten todo su sueldo en pagarse al ayudante (en muchos casos dos y hasta tres asistentes personales) que necesitan para poder salir de casa, pero a cambio disponen de una vida que manejar. Lo más importante es que tu vecino no sabe ni quién es tu asistente personal ni si, de hecho, lo tienes. Pero tú trabajas, entras y sales de tu casa y haces tu vida. Esa es la verdadera independencia.
-¿Esto vale para todo tipo de personas con discapacidad?
-No, porque es algo complicado y que nos exige mucho. En países donde estos programas de vida independiente se desarrollan desde hace muchos años, treinta por ejemplo en Gran Bretaña, se ha calculado que solo el 2% de los teóricamente beneficiarios lo solicitan.
-¿Por qué?
-Como digo es muy complicado. No todo el mundo está dispuesto a compartir ese espacio con otra persona y requiere mucha fuerza y sacrificio por nuestra parte para trabajar e intentar hacer una vida «normal».
-En España la figura del asistente personal se desarrolló en Madrid y de ahí se ha copiado a otras comunidades. ¿Cómo se hizo allí? ¿Qué consiguieron?
-Ha sido ejemplar. Un persona con diversidad funcional dispone de un AP once horas al día, siete días a la semana, sin coste alguno si cobra menos de tres veces el Iprem, es decir, unos 1.800 euros al mes. Si con ese sueldo necesita más horas de AP, entonces tiene que pagar una parte. Pero, claro, cualquiera entiende que una persona que gana 1.800 euros puede colaborar en esas circunstancias.
-¿Cómo está la situación en Galicia?
-El AP también es gratuito pero se limita a 30 horas semanales y en horario diurno. Eso supone dos o tres horas al día y entonces el domingo ya no tienes derecho a un AP, o sea, no te levantas de la cama. Si quieres salir una tarde, entonces al día siguiente no puede venir y de noche, olvídate, ni cine ni teatro ni cenas... Si yo viviese en Madrid tendría el ayudante gratis 11 horas; aquí lo tengo 3. En Galicia tengo derecho a menos de un 40% de ese tiempo.
-¿Cómo se apañan entonces?
-Pues hay de todo, gente que se deja su sueldo en AP, otros echan mano de su familia y hay quien se queda encamado toda la vida...
-En su caso particular, además, ahora ya no tiene derecho al asistente personal. ¿Por qué?
-Porque el Funga, el organismo de Vicepresidencia que coordina el programa, me exige que acuda a una asociación privada (que tiene el servicio concertado) para que me hagan un informe social si quiero prorrogar el servicio.
-Usted no quiere, ¿por qué?
-Yo sí quiero, es decir, yo les he adjuntado con todos mis papeles un informe de la asistente social de mi concello. ¡Pero a la Xunta no le vale!, y eso que es un papel público de un funcionario público. Increíble. Mi razonamiento es algo complejo de explicar, pero desde el Foro de Vida Independiente estamos en contra de las peticiones y limosnas... yo no quiero que una asociación entre en mi casa y conozca mis datos personales si yo no se los quiero dar. En cambio, no puedo decir lo mismo de la Administración, al igual que es un médico público el que me da la baja laboral o el grado de minusvalía. La vía pública es mi único amparo. Por eso opto por el canal público, y es lo que pido: que lo acepten. Pero no lo han hecho y ya me han comunicado que me suspendían la ayuda al no presentar el papel de la asociación.
-¿Está en contra de que lo gestione una asociación?
-Creo en la gestión mínima de la Administración, porque si soy yo la que busco mi AP y lo sustituyo con otra persona cuando está de baja, ahorro todo el tiempo de trámites y gestión, no desperdicio nada de dinero, porque cada hora que no tengo AP estoy desatendida. Así funciona bien el sistema, es como ocurre en Madrid. Por otra parte, que una asociación lleve este asunto no me parece tan mal como el hecho de que no me dejen optar por la vía pública para presentar mi informe social. Solo eso.
-¿Ahora qué va a hacer?
-Esa es otra. El servicio de AP no está en la ley de dependencia, aunque el artículo 16 de la ley sí recoge esa figura, ¡y cuánto trabajo nos costó incluirla! Pero por razones de operatividad en Galicia se gestiona por el Sistema Galego de Benestar y aún no he podido saber cómo tengo que reclamar la negativa de prórroga, cuál es la vía a seguir. Porque yo quiero saber por qué me niegan el informe social de un asistente social municipal, en qué se basan.
-Su queja tiene mucho de reivindicación, claro...
-Le escribí una carta a Anxo Quintana y precisamente terminaba así, que como comprendería fácilmente para mí era mucho mejor acceder al informe de la asociación y listo. Pero soy consciente de que muchas personas me están mirando, y que muchos de los que han acudido a la asociación lo hacen porque no les queda otro remedio si quieren salir de cama, pero que en el fondo están de acuerdo conmigo.

Fuente:
http://www.lavozdegalicia.es/

Crean un bebé libre de cáncer de mama

Fue diseñado sin el gen “BRCA1”, que genera también cáncer de ovario o próstata. Aún no se sabe si será varón o mujer. Para lograr esto, sus padres se sometieron a un novedoso tratamiento de fertilización artificial, el cual dio como resultado un bebé sano que nacerá esta semana en Gran Bretaña.

La particular herencia genética del marido no los ayudaba: él es portador del gen BRCA1 (“breast cancer 1”) y a cuatro mujeres de su familia –su abuela, su madre, su hermana y una prima– se les diagnosticó cáncer de mama en su juventud. O sea que si tuvieran un hijo o hija por los métodos naturales, las probabilidades de que sufriera cáncer de mama serían de entre el 60% y el 80%.

Se pusieron en contacto con Paul Serhal, uno de los médicos especialistas en reproducción más conocidos del mundo, trabajando actualmente en el University College de Londres. El equipo médico obtuvo entonces, in vitro, once embriones. Tres días después, los examinaron para conocer el riesgo de que fueran portadores del gen a través de un procedimiento conocido como “diagnóstico genético de preimplantación”.

Seis de ellos, efectivamente, eran portadores de una versión alterada del gen BRCA1 –ubicado en el cromosoma 17– que, por lo general, desencadena en cáncer de mama, ovario o próstata. Luego vino la seleccion de embriones, dos de ellos que no contenían el gen fueron implantados en el útero y la mujer de 27 años quedó embarazada de uno que se supone nacerá en algún momento de esta semana.

Obviamente, las organizaciones pro-vida pusieron un grito en el cielo. “¿Qué será lo siguiente? Todo esto nos lleva a un camino que termina en los bebés de diseño”, se espantó la neozelandesa Josephine Quintavalle, del grupo Comment on Reproductive Ethics.

A lo que Serhal respondió casi como una cachetada: “Hay familias que sufren desde hace generaciones una maldición genética. Las críticas a los bebés de diseño son una tontería”.

Fuente.

http://www.techmez.com/